サウスカロライナ州にすむ筋ジス患者さんの医療ケアの状況
アメリカの最新の医学専門誌、Muscle & Nerve (米国の筋ジストロフィークリニックの医師達は全員読むべき雑誌)で、筋ジストロフィーのケアシステムの問題提起の論文が掲載されました。
Hospitalizations and emergency room visits for adolescents and young adults with muscular dystrophy living in South Carolina
論文によると、サウス・カロライナ州のデュシェンヌ型とベッカー型で20歳を超えると
救急外来を受診や入院が増え、筋ジストロフィーのような希少疾患の医療ケアシステムが不十分であると報告されました。
医療ケアシステムの改善が必要です。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの病態を医学書で調べると、1990年以前までは、20歳を超えての延命が難しかった時代があったようです。
しかし、人工呼吸器や心不全治療に代表されるような身体管理のケアが未整備だと、それは、まだ1990年以前と変わらない状況ということなのです。