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デュシェンヌ型筋ジストロフィーのお子さんを持つ家族のためのガイド

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treat-nmdでは、「デュシェンヌ型筋ジストロフィー=DMDのベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」を家族向けにわかりやすい、ガイドブックを各国版に翻訳しています。
日本語版は下記から、
http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/family-guide-translations/

筋ジストロフィーのリハビリテーションマニュアル

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筋ジストロフィーのリハビリテーションマニュアルが公開されています。

http://shinno-clinic.net/manual/kinjisurihabiri.pdf

DMDの診断時からの神経筋疾患外来での指針

2009年に Facilitating family adjustment to a diagnosis of Duchenne muscular dystrophy
という文献が、出ました。
イギリスとオランダと米国の患者会と医師らが、マイアミで行ったカンファレンスのまとめです。

下記で閲覧できます。
http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/FamilyAdjustment.pdf?docID=8061

Parent Project Muscular Dystrophy:
http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index
親の会のHPです。

海外では、患者会や親の会が必要な情報を随時発信しているのが盛んですね。
家族ごとにコーディネーターを診断後から(何十年のケアにおいて)付けるようにすべきとされ、その人は相当な医学的知識が必要で、ナースなどが望まれるとされています。また、診断後から継続的な心理サポートには、ソーシャルワーカー、心理士、トレーニングされたナースなど、とも書かれています。

「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン

平成18年10月より、「重度障害者用意思伝達装置」が日常生活用具から補装具に移行されたことに伴い、身体障害者更生相談所における判定が必要になりました。

日本リハビリテーション工学協会では、判定の資料として「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドラインが公開しています。

障害者IT活用支援ガイドブック

ファイル 314-1.jpg長寿・子育て・障害者基金 をうけ日本作業療法士協会では、障害者IT活用支援ガイドブックを作成し、全国のOT協会会員ならびに関係機関に送付しています。

コレスペメンバーがイラストを担当しました!

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障害者のIT活用における福祉用具の実態に関する調査研究

日本障害者協議会より、
障害者のIT活用における福祉用具の実態に関する調査研究 2007年3月 が公開されています。

筋ジストロフィーの支援機器に関する資料一覧

----1998年----
・Duchenne型筋ジストロフィーにおける車椅子用電動補助ユニットの使用経験
The New Electric Power Assist Unit for heelchairs for Duchenne Muscular Dystrophy
リハビリテーション医学 Vol.35, No.3(19980318) pp. 178-181

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